To święto ma kolorową oprawę, co widać przede wszystkim podczas przemarszów w skarpetach „nie do pary”. Takie przemarsze, ale też akcje w przedszkolach, szkołach, a nawet zakładach pracy organizowane są przez różne instytucje i organizacje wspierające, nie tylko od święta, ale każdego dnia, osoby z Trisomią 21 i ich opiekunów. - Bardzo doceniam tego rodzaju inicjatywy. W mojej 8-letniej kadencji jako mama Kornelki z tą wadą genetyczną obserwuję zmiany, jakie zaistniały na przestrzeni lat – mówi Grażyna Czujek, mama Kornelki, autorka bloga „Świat Nelki” i przewodnicząca Przylądka 21 Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa. – Te zmiany idą ku lepszemu, ale tych zmian w świadomości ludzi ciągle jest za mało. Nadal brakuje zrozumienia, akceptacji, wsparcia i pomocy dla osób z niepełnosprawnościami i trudnościami rozwojowymi oraz ich opiekunów.
Obchodzone 21 marca święto ma zwrócić uwagę, a wręcz pomóc zauważyć osoby z zespołem Downa. – Ma zwrócić uwagę na wiele kwestii z naszego codziennego życia takich jak problemy finansowe, zdrowotne, codzienność ich opiekunów, bliskich, rodziny – dopowiada G. Czujek. - Zauważyć to widzieć, że opieka nad osobą z niepełnosprawnością to praca na pełen etat – to znaczy być opiekunem. Zauważyć to widzieć, że czas, który poświęcamy dzieciom i swoim podopiecznym nie polega tylko na uśmiechaniu się do zdjęć, ale to również ciężka praca, która obejmuje całą dobę. Zauważyć to widzieć także ten czas, gdy płaczemy z bezradności i braku sił szukając diagnozy w ciągle pojawiających się nowych dolegliwościach u dziecka. Zauważyć to wspierać – zgodnie z tym, co mówi hasło tegorocznych obchodów ,,Być z Nami, nie dla Nas”.
G. Czujek zwraca uwagę na kolejną bardzo ważną kwestię. Dziś w sejmie „toczą się boje” o możliwość podjęcia zatrudnienia przez rodziców dzieci, którzy zwolnili się z pracy, by sprawować nad nimi opiekę lub o podwyższenie ich uposażenia. - Zauważyć to widzieć, że środki, które otrzymujemy od państwa nie wystarczają na zapewnienie godnego życia, na pokrycie kosztów rehabilitacji, leków, opłat związanych z badaniami, wizytami lekarskimi, kosztów eksploatacji i życia dwóch osób - niestety ustawa tego nie uwzględnia – mówi mama Kornelki. - Dlatego tak bardzo zależy nam na tym, by postrzegano osoby z zespołem Downa, a także z innymi niepełnosprawnościami i trudnościami rozwojowymi, jak równych z innymi i na tych samych prawach. Bądźcie zatem z nami każdego dnia.
dym
